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Lupus : comment reconnaître les signes de cette maladie imprévisible qui peut toucher tout l’organisme

Selon les données les plus récentes disponibles, en France, près de 55 000 personnes présentaient un lupus érythémateux systémique en 2020, majoritairement des femmes. Le lupus est une maladie auto-immune chronique et incurable. Le nom « lupus » vient du mot latin signifiant « loup », une référence utilisée pour la première fois au XIIIᵉ siècle par un médecin qui pensait que les lésions faciales de la maladie ressemblaient à une morsure de loup.

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Le lupus peut provoquer des rougeurs ou une éruption cutanée en forme de papillon sur les joues et le nez.

Photo: Illustration : Epoch Times, Shutterstock

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Durée de lecture: 25 Min.

On estime que le lupus touche environ 55.000 personnes en France, la majorité des cas concernant des femmes, en particulier celles âgées de 15 à 44 ans.
Le lupus est une maladie déroutante tant pour les médecins que pour les patients. Ses symptômes imitent souvent ceux d’autres maladies, ce qui rend le diagnostic difficile, et sa nature imprévisible ajoute aux difficultés personnelles de ceux qui vivent avec.

Le lupus est une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque par erreur les tissus sains de l’organisme. (Illustration : Epoch Times, Shutterstock)

Quels sont les symptômes et les premiers signes du lupus ?

Les symptômes du lupus varient considérablement d’une personne à l’autre et peuvent évoluer avec le temps, suivant souvent un cycle de poussées et de périodes de rémission. La nature imprévisible de la maladie signifie que tout le monde ne présente pas tous les symptômes, et la gravité peut fluctuer de manière significative.

Premiers signes courants

Le lupus se développe souvent progressivement, avec des symptômes précoces qui peuvent être faciles à négliger. Reconnaître ces signes d’alerte peut aider à un diagnostic et une prise en charge plus précoces.
• Fatigue extrême : souvent le premier symptôme et le plus persistant
• Douleurs et gonflements articulaires : affectent couramment les mains, les poignets et les genoux
• Éruptions cutanées : notamment l’éruption caractéristique en forme de papillon sur le nez et les joues
• Fièvre : en particulier une fièvre dépassant 38 degrés Celsius, liée à l’inflammation
• Sensibilité à la lumière du soleil (photosensibilité) : peut déclencher des éruptions cutanées, de la fièvre, de la fatigue ou des douleurs articulaires
• Douleurs musculaires : affectent souvent le cou, les cuisses, les épaules et le haut des bras
• Maux de tête : peuvent s’accompagner de problèmes de mémoire ou de confusion

Symptômes avancés par système

À mesure que le lupus progresse ou devient plus actif, il peut affecter pratiquement tous les systèmes du corps. Les symptômes s’étendent souvent au-delà des signes d’alerte précoces, touchant les organes vitaux, l’apparence et même les fonctions cognitives. Tout le monde avec un lupus ne connaîtra pas tous ces problèmes, mais les comprendre peut aider les personnes à reconnaître quand la maladie peut être en poussée ou en évolution.

Troubles musculo-squelettiques :

Douleurs musculaires et articulaires, raideur et gonflement affectant plusieurs zones
Développement d’arthrite dans les articulations

Changements cutanés et d’apparence :

Aphtes sur les lèvres ou à l’intérieur de la bouche
Perte de cheveux par plaques liée à l’activité de la maladie, aux médicaments ou aux infections
Inflammation des yeux et éruptions sur les paupières
Décoloration des doigts et des orteils
Diverses éruptions cutanées selon le type de lupus

Troubles cardiovasculaires et sanguins :

Douleur thoracique due à l’inflammation de la membrane des poumons (pleurésie)
Anémie entraînant une fatigue sévère et une faiblesse
Risque élevé de caillots sanguins pouvant causer un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque ou des fausses couches récurrentes
Numération sanguine anormale, y compris de faibles taux de globules blancs ou de plaquettes

Problèmes gastro-intestinaux :

Douleurs abdominales
Brûlures d’estomac dues au reflux gastro-œsophagien
Ulcères peptiques causés par les médicaments contre le lupus tels que les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les stéroïdes

Problèmes oculaires et glandulaires :

Yeux secs et enflammés
Syndrome de Sjögren, une affection qui endommage les glandes lacrymales et salivaires et provoque une sécheresse des yeux, de la bouche et du vagin

Troubles endocriniens et métaboliques :

Fluctuations de poids dues à l’activité du lupus ou aux médicaments
Gonflement des jambes ou autour des yeux

Symptômes cognitifs :

Brouillard mental
Perte de mémoire
Difficulté à se concentrer

Qu’est-ce qui cause le lupus ?

Le lupus est une maladie auto-immune où le système immunitaire du corps attaque par erreur ses propres cellules et tissus sains, entraînant une inflammation et des dommages potentiels aux organes. Les mécanismes exacts sont inconnus.

Facteurs de risque du lupus

Bien que la cause exacte du lupus reste floue, les recherches indiquent une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et hormonaux qui peuvent augmenter le risque d’une personne. Certains de ces facteurs échappent au contrôle d’une personne, mais d’autres, comme certains déclencheurs liés au mode de vie, peuvent être évitables.

Facteurs génétiques :

• Antécédents familiaux : une concordance de 30 pour cent chez les jumeaux identiques et de 5 à 10 pour cent chez les jumeaux fraternels
• Variations génétiques : de multiples variations liées au fonctionnement du système immunitaire
• Mutations génétiques rares : des mutations qui peuvent directement causer la maladie

Déclencheurs environnementaux :

• Exposition aux rayons ultraviolets : la lumière du soleil peut déclencher des symptômes et des poussées
• Fumée de cigarette : comprend à la fois le tabagisme actif et l’exposition à la fumée secondaire
• Infections virales : des infections telles que le cytomégalovirus ou le virus d’Epstein-Barr
• Stress sévère : des événements de vie comme un divorce, une maladie ou la perte d’un être cher
• Chirurgies majeures ou blessures : un traumatisme physique qui peut déclencher l’activité de la maladie
• Carence en vitamine D : de faibles niveaux qui peuvent affecter la régulation du système immunitaire
• Expositions toxiques : des substances telles que la silice, le mercure ou la fumée de cigarette

Facteurs démographiques :

• Sexe : 90 pour cent des cas adultes surviennent chez les femmes, en grande partie en raison d’influences hormonales, en particulier les œstrogènes
• Âge : la plupart des diagnostics surviennent entre 15 et 44 ans, bien que 20 pour cent des cas de LED surviennent chez des personnes de plus de 50 ans
• Localisation géographique : incidence accrue dans les pays industrialisés, avec une augmentation de 10 pour cent sur 50 ans dans les pays occidentaux

Quels sont les types de lupus ?

Les principaux types de lupus comprennent :

1. Lupus érythémateux disséminé (LED)

Le LED est la forme la plus courante de lupus. Il peut affecter plusieurs organes, notamment la peau, les articulations, les reins, le cœur, les poumons et le cerveau. Le LED est la forme de lupus la plus largement reconnue et la plus couramment diagnostiquée.

2. Lupus cutané

Le lupus cutané survient lorsque le système immunitaire attaque les cellules de la peau, entraînant une inflammation et des éruptions cutanées souvent rouges, épaisses et squameuses. Ces éruptions peuvent brûler ou démanger et peuvent apparaître violet foncé ou brun sur les tons de peau plus foncés.

3. Lupus néonatal

Le lupus néonatal est une affection rare touchant les nouveau-nés lorsque certains anticorps sont transmis de la mère au bébé. La plupart des symptômes se résorbent dans les six mois, bien que les problèmes cardiaques puissent nécessiter un traitement continu.

4. Lupus induit par les médicaments

Le lupus induit par les médicaments est déclenché par certains médicaments, notamment l’hydralazine, la procaïnamide et la quinidine. Les symptômes se résorbent généralement après l’arrêt du médicament.

Comment le lupus est-il diagnostiqué ?

Diagnostiquer le lupus peut être difficile car ses symptômes imitent souvent ceux d’autres affections. Un médecin ou un rhumatologue commence généralement par examiner les antécédents médicaux d’une personne et effectuer un examen physique. Plusieurs tests peuvent être nécessaires, et il peut falloir plusieurs mois, voire des années, pour confirmer le diagnostic.

Analyses sanguines

Bien qu’aucune analyse sanguine unique ne puisse diagnostiquer le lupus, plusieurs tests fournissent des indices importants pour un diagnostic précis.
• Numération formule sanguine : mesure les niveaux de globules blancs, de globules rouges et de plaquettes pour évaluer la santé sanguine globale et détecter une anémie ou d’autres troubles sanguins
• Test d’anticorps antinucléaires (AAN) : détecte les auto-anticorps qui attaquent les propres cellules du corps ; environ 95 pour cent des personnes atteintes de lupus ont un test AAN positif, bien que 20 pour cent des femmes en bonne santé puissent également avoir un résultat positif
• Test du complément : mesure les niveaux de protéines du complément dans le sang ; de faibles niveaux sont souvent liés au lupus

Tests supplémentaires

En plus des analyses sanguines, d’autres tests diagnostiques peuvent fournir des informations importantes sur la façon dont le lupus affecte le corps et aider à guider les décisions de traitement.
• Biopsies tissulaires : examinent un petit échantillon de tissu cutané au microscope pour aider à identifier la cause des problèmes de peau
• Analyse d’urine : vérifie les niveaux élevés de sang ou de protéines, ce qui peut indiquer une atteinte rénale
• Radiographies et scanners : évaluent les dommages potentiels aux organes lorsque le lupus est suspecté d’affecter les organes internes
• Échocardiogramme : examine la fonction et la structure du cœur pour aider à diagnostiquer les problèmes cardiaques, y compris le bloc cardiaque congénital associé au lupus néonatal

Quels sont les traitements du lupus ?

Bien qu’il n’existe aucun remède contre le lupus, les traitements peuvent aider à gérer les symptômes. Un plan de traitement personnalisé est souvent nécessaire pour traiter des symptômes spécifiques, prévenir les poussées et minimiser les complications à long terme.

1. Médecine conventionnelle

LED

Les médicaments couramment utilisés pour le LED comprennent :
• AINS : des médicaments en vente libre tels que l’ibuprofène et le naproxène aident à soulager les douleurs articulaires et musculaires légères et à réduire le gonflement
• Corticostéroïdes : des médicaments puissants réduisent le gonflement, la douleur et la sensibilité, et à des doses plus élevées, contrôlent le système immunitaire ; les médecins visent la dose efficace la plus faible pour limiter les effets secondaires
• Médicaments antipaludéens : des médicaments tels que l’hydroxychloroquine et la chloroquine qui aident à soulager les douleurs articulaires, les éruptions cutanées, la fatigue et l’inflammation pulmonaire, et peuvent aider à prévenir les poussées de lupus et prolonger la durée de vie
• Agents immunosuppresseurs : des médicaments utilisés dans les cas graves affectant les organes vitaux qui suppriment le système immunitaire mais peuvent causer des effets secondaires graves
• Anifrolumab-FNIA : un antagoniste du récepteur de l’interféron de type I utilisé pour le LED modéré à sévère chez l’adulte
• Voclosporine : le seul médicament oral approuvé par la FDA pour la néphrite lupique
• Agents biologiques : des médicaments tels que le bélimumab et le rituximab ciblent spécifiquement les voies impliquées dans le lupus pour aider à gérer la maladie

Lupus cutané

Lors du traitement du lupus cutané, les dermatologues se concentrent sur l’élimination des éruptions cutanées, le soulagement de la douleur et des démangeaisons, la prévention des cicatrices et le traitement de la perte de cheveux dans le lupus discoïde. Les options de traitement comprennent :
Protection solaire : aide à prévenir les poussées
• Médicaments tels que les corticostéroïdes, les antipaludéens et les agents biologiques : également utilisés pour traiter le LED
• Pommade au tacrolimus : utilisée lorsque les corticostéroïdes ne conviennent pas
• Thérapie au laser : aide à traiter les plaques persistantes, les taches sombres et les cicatrices
Les personnes atteintes de lupus cutané consultent généralement leur dermatologue tous les trois à six mois pour un suivi continu.

Lupus néonatal

Le traitement du lupus néonatal dépend des symptômes spécifiques :
Stéroïdes topiques et protection solaire pour gérer les éruptions cutanées
Pose d’un stimulateur cardiaque pour les complications graves telles que le bloc cardiaque congénital

Lupus induit par les médicaments

Les symptômes de type lupus se résorbent généralement dans les six mois suivant l’arrêt du médicament.

2. Médecine traditionnelle chinoise (MTC)

Certaines personnes atteintes de lupus explorent des traitements complémentaires tels que la MTC.
Les thérapies à base de plantes telles que l’astragale peuvent améliorer les résultats de santé liés au lupus lorsqu’elles sont utilisées en complément de la médecine conventionnelle, bien que davantage d’essais cliniques soient nécessaires pour confirmer la sécurité et l’efficacité.
L’acupuncture, qui consiste à insérer de fines aiguilles dans la peau, peut aider à améliorer la santé globale, équilibrer le système immunitaire, réduire l’activité du lupus et diminuer le risque d’effets secondaires des médicaments.

3. Compléments alimentaires

La supplémentation en vitamine D est importante pour les personnes atteintes de lupus, car elles doivent souvent éviter la lumière du soleil, dont le corps a besoin pour produire de la vitamine D. Corriger une carence avec des suppléments peut soutenir la santé globale, mais les données suggèrent que les acides gras oméga-3 peuvent être plus efficaces que la vitamine D pour réduire l’activité du lupus, l’inflammation et les symptômes associés.
La N-acétylcystéine, un complément antioxydant et anti-inflammatoire, a également montré un potentiel pour aider à réduire l’activité du lupus.

Quelles sont les approches naturelles et de mode de vie pour le lupus ?

Certaines approches naturelles non pharmacologiques et changements de mode de vie peuvent aider à réduire les effets et le fardeau des symptômes du lupus. L’activité physique, les interventions psychologiques et les changements alimentaires peuvent apporter des bénéfices significatifs. Une approche personnalisée en consultation avec des professionnels de santé qualifiés est recommandée.

1. Alimentation anti-inflammatoire et non transformée

Bien qu’il n’existe pas de « régime lupus » spécifique, maintenir une alimentation saine et non transformée est essentiel pour gérer le lupus, car cela peut aider à réguler l’inflammation et gérer les symptômes courants liés au lupus.
Par exemple, une alimentation non transformée a souvent un indice glycémique plus faible et peut favoriser un apport calorique modéré, ce qui peut aider à réduire la fatigue et la dépression, ainsi qu’à faciliter la gestion du poids, une considération clé étant donné la prévalence plus élevée de l’obésité chez les personnes atteintes de lupus.
Une variété d’aliments complets riches en nutriments sont recommandés, notamment :
Fruits et légumes, en particulier les légumes-feuilles
Céréales complètes, haricots et noix
Viandes maigres, poissons gras et œufs
Les acides gras oméga-3, en particulier ceux provenant des poissons gras, peuvent aider à réduire l’inflammation, le stress oxydatif et la fatigue tout en améliorant la santé cardiaque et mentale.
La curcumine, présente dans le curcuma, peut offrir des bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants et peut aider à améliorer les symptômes liés au lupus. Le thé vert, riche en antioxydants, peut offrir des bienfaits anti-inflammatoires et immunomodulateurs ; une étude a montré que la prise quotidienne d’extrait de thé vert pendant 12 semaines réduisait l’activité de la maladie chez les personnes atteintes de LED.

2. Exercice à faible impact

L’exercice, en particulier l’entraînement aérobique et de résistance à faible impact, est un moyen efficace de gérer les symptômes du lupus en réduisant l’inflammation, en améliorant la flexibilité musculaire et en renforçant le bien-être mental. Des activités telles que la marche ou l’exercice aérobique d’intensité faible à modérée peuvent aider à soulager la fatigue, la dépression et d’autres symptômes.
Adapter l’exercice aux capacités d’une personne et aux conditions liées au lupus peut permettre d’obtenir un meilleur résultat.

3. Interventions corps-esprit

Les interventions corps-esprit, notamment la pleine conscience, les techniques de relaxation et d’autres approches comportementales, peuvent aider à réduire l’anxiété, la dépression, la douleur et d’autres symptômes liés au lupus.
La méditation, le yoga et d’autres pratiques de réduction du stress peuvent également aider à gérer la maladie, car le stress est un déclencheur connu de poussées.
Le tai-chi peut offrir des bénéfices supplémentaires lorsqu’il est utilisé parallèlement aux traitements médicaux conventionnels. Dans une étude, les personnes atteintes de LED qui ont participé à une thérapie de réduction du stress basée sur la pleine conscience ont rapporté une amélioration de la qualité de vie, une réduction de la rigidité psychologique liée à la douleur et moins de sentiments négatifs par rapport à un groupe témoin.

4. Protection solaire

La protection solaire par les vêtements, la crème solaire et la limitation de l’exposition au soleil peut aider à prévenir les poussées et les dommages cutanés. De nombreuses personnes atteintes de lupus ne sont pas conscientes de la façon dont le rayonnement ultraviolet peut aggraver l’activité de la maladie. Cependant, une exposition solaire réduite peut entraîner une carence en vitamine D, rendant nécessaire pour certaines personnes une supplémentation en vitamine D3 et K2.

5. Sommeil

Améliorer la qualité du sommeil est important, car les problèmes de sommeil sont fréquents avec le lupus et peuvent aggraver la fatigue, la douleur, la dépression et d’autres problèmes de santé.

6. Éviter de fumer

Le tabagisme augmente le risque de développer un lupus et peut aggraver l’activité et les résultats de la maladie.

Comment puis-je prévenir le lupus ?

Bien que la cause exacte du lupus soit inconnue et que la maladie ne puisse être prévenue, il existe des moyens de réduire le risque de poussées. Éviter les déclencheurs environnementaux est une stratégie clé. Limiter l’exposition aux toxines telles que la silice, le mercure et la fumée de cigarette peut aider à réduire le risque d’activité de la maladie.

Quelles sont les complications du lupus ?

Le lupus peut entraîner un large éventail de complications, dont certaines mettent la vie en danger.
• Néphrite lupique : une affection grave où le système immunitaire attaque les reins, provoquant une inflammation qui peut conduire à un dysfonctionnement ou une défaillance rénale
• Athérosclérose accélérée et maladie coronarienne : inflammation des vaisseaux sanguins qui augmente le risque de maladie cardiaque précoce
• Déficits neurologiques : dysfonctionnement cognitif, maux de tête, crises convulsives ou accident vasculaire cérébral pouvant résulter du lupus affectant le cerveau ou le système nerveux
• Vascularite lupique : inflammation des vaisseaux sanguins qui peut affecter plusieurs organes et entraîner des complications graves, selon les vaisseaux impliqués
• Coagulation sanguine anormale : surproduction d’anticorps pouvant causer des troubles de la coagulation, conduisant soit à une coagulation excessive soit insuffisante, persistant parfois malgré un traitement efficace du lupus
• Anxiété et dépression : symptômes psychologiques courants en raison du fardeau physique et émotionnel de vivre avec le lupus
• Problèmes pulmonaires : problèmes respiratoires tels que pleurésie, pneumonie, hypertension pulmonaire ou syndrome des poumons rétrécis pouvant affecter la fonction pulmonaire et la santé globale
• Fibromyalgie : douleur chronique généralisée affectant les muscles et les tissus mous et coexistant souvent avec le lupus
• Infections : vulnérabilité accrue aux infections bactériennes et virales, telles que les infections des voies urinaires ou le cytomégalovirus, en raison du lupus et de ses traitements qui suppriment le système immunitaire
• Syndrome d’activation macrophagique : une réponse immunitaire hyperactive qui provoque une inflammation sévère et des symptômes ressemblant à une poussée de lupus